കോട്ടയം: മന്ത്രിയങ്കിളും ഒപ്പമുള്ള കുറച്ച് അങ്കിളുമാരും വീട്ടിലെത്തിയതോടെ ഗുരുചിത്തിന്റെ ജീവിതത്തിലും രോഗത്തിലും സർക്കാർ ഇടപെടൽ ഉറപ്പായി. അപൂർവമായ സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി രോഗ ബാധിതനായ തിരുവാതുക്കൽ ചെമ്പകയിൽ പി.അജികേഷിന്റെയും ധന്യയുടെയും മകനായ ഗുരുചിത്തിനെ സന്ദർശിക്കുന്നതിനായാണ് മന്ത്രി റോഷി അഗസ്റ്റിൻ, സർക്കാർ ചീഫ് വിപ്പ് എൻ.ജയരാജ്, തോമസ് ചാഴികാടൻ എം.പി എന്നിവർ വീട്ടിലെത്തിയത്. കുട്ടി അടക്കമുള്ള ഇത്തരം രോഗബാധിതരുടെ പ്രശ്‌നങ്ങളിൽ സർക്കാർ ഇടപെടൽ ഉണ്ടാകണമെന്നാവശ്യപ്പെട്ട് വിഷയം ആരോഗ്യ വകുപ്പിന്റെ ശ്രദ്ധയിൽക്കൊണ്ടു വന്നത് സർക്കാർ ചീഫ് വിപ്പ് എൻ.ജയരാജായിരുന്നു. തുടർന്നാണ് സർക്കാർ വിഷയത്തിൽ ഇടപെട്ടത്. സംഭവം ചർച്ചയായതോടെ സർക്കാർ വിഷയത്തിൽ ഇടപെടൽ ഉറപ്പു നൽകിയിട്ടുമുണ്ട്. കേരള കോൺഗ്രസ് എം ചെയർമാൻ ജോസ് കെ.മാണിയുടെ ശ്രദ്ധയിൽ കുട്ടിയുടെ ബദ്ധുക്കൾ വിഷയം ആദ്യം കൊണ്ടു വരികയായിരുന്നു. തുടർന്നാണ്, ജനപ്രതിനിധികളെ വിഷയത്തിന്റെ ഗൗരവം ജോസ് കെ.മാണി ധരിപ്പിച്ചതും, വിഷയം സർക്കാരിന് മുന്നിലെത്തിയതും
വീട്ടിലെത്തിയ മന്ത്രി കുട്ടിയോട് കാര്യങ്ങൾ ചോദിച്ചു മനസിലാക്കി. മരുന്ന് എത്തിക്കുന്നതിനും, നികുതി ഒഴിവാക്കി കുറഞ്ഞ വിലയിൽ മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നതിനും വിഷയം പാർലമെന്റിൽ അവതരിപ്പിക്കുമെന്നു തോമസ് ചാഴികാടൻ എം.പി കുടുംബത്തിന് ഉറപ്പു നൽകി. സംസ്ഥാനത്തെമ്പാടുമുള്ള 122 കുട്ടികളാണ് ഈ രോഗം ബാധിച്ച് ചികിത്സ തേടുന്നത്. ഇവർക്കെല്ലാം വേണ്ടി മരുന്ന് ലഭ്യമാക്കുന്നതിനുള്ള നടപടികൾ സ്വീകരിക്കുമെന്നായിരുന്നു തോമസ് ചാഴികാടൻ എം.പിയുടെ ഉറപ്പ്. വിഷയം സഭയിൽ അവതരിപ്പിച്ച എൻ.ജയരാജ് കാര്യങ്ങൾ കൂടുതൽ വിശദമായി ചോദിച്ച് മനസിലാക്കി
സ്പൈനൽ മസ്‌കുലർ അട്രോഫി എന്ന അപൂർവങ്ങളിൽ അപൂർവമായ രോഗം ബാധിച്ച് വിൽച്ചെയറിലായ ഗുരുചിത്തിന്റെ ചികിത്സയ്ക്കായി കുടുംബത്തിന് 75 ലക്ഷം രൂപയാണ് ഒരു വർഷം കണ്ടെത്തേണ്ടത്. ഒൻപതാം മാസത്തിലാണ് കുട്ടി രോഗബാധിതനാണ് എന്നു കണ്ടെത്തിയത്. മസിലുകൾ ചുരുങ്ങുന്ന രോഗമായതിനാൽ എഴുന്നേറ്റു നടക്കാനോ, പരസഹായമില്ലാതെ നേരെ ഇരിക്കാനോ പറ്റാത്ത സ്ഥിതിയാണ്.
ബിസിനസുകാരനാണ് അജികേഷ്. ബിടെക് ബിരുദ്ധ ധാരിയായ ഭാര്യ ധന്യ നേരത്തെ അജികേഷിനെ ബിസിനസിൽ സഹായിച്ചിരുന്നു. കുട്ടിയുണ്ടായതോടെ കുട്ടിയുടെ കാര്യങ്ങൾ നോക്കുന്നതിനു വേണ്ടി പൂർണമായും ബിസിനസിൽ നിന്നും ഒഴിവാകുകയായിരുന്നു
വിവിധ ആശുപത്രികളിലെ ചികിത്സയും, ഫിസിയോ തെറാപ്പിയും അടക്കമുള്ളവ മാത്രമാണ് നിലവിൽ ചികിത്സയുള്ളത്. ഇതിനിടെയാണ് കഴിഞ്ഞ വർഷം എസ്.എം.എയ്ക്കുള്ള മരുന്ന് ഇന്ത്യയിൽ എത്തിയത്. ദിവസവും കഴിക്കേണ്ട ഈ മരുന്നിന് ഒരു വർഷത്തേയ്ക്കുള്ള ഡോസിന് വില 75 ലക്ഷം രൂപയാണ്